Quelques mots sur moi et sur le pourquoi comment

Quelques mots sur moi et sur le pourquoi comment j’en suis arrivée à cuisiner bio (autant que possible), sans gluten, sans caséine :

Je suis née TRES grand prématurée à Paris en 1973, mon pronostic vital était 2 fois remis en cause, du fait du terme (6 mois et 3 semaines) et de mon faible poids de naissance (1,750kg) qui étaient inférieurs aux limites « viable » de l’époque (2kg pour 7 mois de gestation).
Les équipes médicales qui m’ont suivi (et sauvé la vie) ont été formidables (et plusieurs médecins sont même devenus des amis de la famille) si bien que je peux vous transmettre ces lignes aujourd’hui…

Je n’ai eu aucun problème de santé jusqu’à mes 27 ans, si ce n’est une prise de poids importante à l’adolescence (le surpoids est fréquent chez les grands prémas devenus adultes). L’alimentation dans mon foyer était « ordinaire » et nous n’avions aucun soucis du où et comment l’aliment était, cultivé, élevé, transformé, industrialisé, ni même emballé.
Aucune allergie, ni intolérance alimentaire que ce soit.

Brusquement à 27 ans je suis devenue du jour au lendemain multi-allergique. Entre décembre 1999 et mai 2000 j’ai eu plusieurs soucis de santé et crises allergiques (hématurie, découverte de fibromes, crises d’asthme, œdème de Quincke, eczéma, réaction cutanée étendue). Sous traitement quotidien pendant plus de 3 ans.

Du jour au lendemain je me retrouve multi-allergique.
Allergie environnementale (pollens, poussières, pollution)
Allergie alimentaire (Fraise, Kiwi, conservateurs)
Allergie médicamenteuse (tous les anti-inflammatoires non stéroïdiens, les pénicillines, l’aspirine, et plusieurs autres familles de molécules antibiotiques)
Allergies croisées (latex, avocat, champagne, maquillage, savon, crèmes)

C’est comme ça que l’intérêt pour ce qui se trouve dans mon assiette est venu. « Obligée » de cuisiner moi même beaucoup d’aliment j’en ai fait un hobby. Passionnée du « comment faire moi même » en maîtrisant les ingrédients. (Nourriture, savon, cosmétiques)

Je suis devenue maman en 2004 et quand mon fils a commencé à présenter des troubles digestifs récurrents j’ai de suite pensé à une allergie ou une mal-tolérance, il avait moins de 18 mois. En plus des troubles digestifs s’est installé un plateau staturo-pondéral pendant 18 mois : de sa naissance à ses 18 mois il était au 95ème percentile (au dessus de la 3ème courbe de poids/taille) pour se retrouver à  -10 à 3 ans, entre le 0 et la courbe -1 du carnet de santé sur le tableau staturo-pondéral.
Avec le soutien de son pédiatre nous avons tenté diverses évictions sans succès, les prises de sang (IGA  et IGG : recherche d’ALLERGENE) étaient toutes négatives, il restait donc non pas une allergie mais une mal-tolérance (mais à quoi ?) le lait de vache, lait de brebis, lait de  chèvre, le « lait » de sojà, les allergènes répandus, ou aliments sensibilisants… tout y est passé… jusqu’au gluten et là … BINGO ! Tous les symptômes ont disparus, plus de douleurs digestives, plus d’apathie soudaine, plus de changement d’humeur subite (comportement bipolaire) plus d’hyperactivité, plus de diarrhée chronique (dont la plus longue a durée 5 mois), plus de trouble du sommeil (première nuit de plus de 5h d’affilée à plus de 2 ans) et même mieux : prise de poids et prise de taille.
En 3 mois à 3 ans Antoine a pris 3 kg et 2 cm. C’était le gluten.
L’éviction nous a permis de trouver le responsable, mais nous n’avons jamais eu de confirmation scientifique, Antoine est négatif à tout ou presque, sensible oui allergique non, mal-tolérant OUI.

Après avoir consulté 2 gastro-entérologues dont un à Montpellier, un Professeur en pédo-gastro-entérologie, 5 pédiatres, 2 allergologues, et 3 généralistes, après une dizaine de prises de sang dont 1 faite à Lille pour être envoyée à Lyon (cherchez l’erreur), après une batterie de tests sanguin et cutanés aux différents allergènes, Antoine est considéré (pas reconnu) comme mal-tolérant au Gluten.
Le Pr Girardais (qui siège au comité médical de l’AFDIAG) a convenu qu’Antoine était sans doute Cœliaque sans marqueur (2% des cœliaques1 le sont). Pour prouver qu’il est cœliaque il faudrait réintroduire le gluten dans son alimentation pendant plus de 6 mois avant de faire un prélèvement de tissus du colon (enfin 6 prélèvements à des endroits différents du colon). Cette hypothèse est inenvisageable.

La sensibilité d’Antoine est extrême et est associée à une sensibilité à la caséine. Donc AUCUNE trace de gluten dans son alimentation n’est autorisée et en ce qui concerne la caséine l’idéal serait de faire pareil mais c’est ce que je trouve de plus difficile à éliminer de ma cuisine. Antoine ne réagit pas de la même façon, ça affaiblit son système immunitaire en global, le gluten lui, provoque des modification mesurables, visibles.
Ni l’un ni l’autre ne provoque de « réaction » cutanée ou respiratoire, mais chaque contamination augmente ses risques de développer une pathologie lourde et à long terme, à l’âge adulte, en plus de lui rendre la vie difficile au quotidien pendant plusieurs semaines.
Chez une personne cœliaque lors d’une attaque de son système immunitaire, pour un rhume, pour un virus, les complications sont plus fréquentes que chez une personne non sensible. Et les médicaments sont assez difficiles à trouver « sans » gluten, (encore plus sans gluten ET sans lactose)
Alors réintroduire sur 6 mois pour pouvoir faire des prélèvements et avoir la reconnaissance de la sécu (et un remboursement2 de 40 € / mois) non merci.

C’est donc en Avril 2007 que nous avons commencé l’éviction totale complète et radicale de toute présence de gluten chez nous. Je m’amuse en écrivant ces mots mais ça symbolise bien ce que nous avons fait : la traque au gluten, qui est un élément pas un ingrédient. Nous avons appris à reconnaître, à traquer, et à éliminer le gluten.
Nous avons appris à cuisiner autre chose différemment, de nouveaux ingrédients cuisinés avec de nouvelles recettes car les produits sans gluten ne réagissent pas comme les autres… et cuisiner de nouveaux produits s’apprend.

Je dis « nous » parce qu’Antoine n’a pas « seul » changé de régime alimentaire, déjà assez stigmatisé à l’école, nous nous sommes son père, sa sœur et moi inclus dans ce nouveau régime alimentaire.
Manger « sans gluten » amenait rapidement à manger bio en 1997, depuis les grandes enseignes tentent de récupérer cette part de marché alimentaire qui jusqu’à il y a peu était l’apanage de magasins spécialisés (vente à distance) et/ou magasins bios. Il faut dire qu’une partie des achats alimentaires est remboursé par la sécurité sociale pour une personne reconnue cœliaque (donc avec marqueur) dont le dossier a été accepté par la sécu. (Bah oui c’est même pas automatique).

C’est lors de la grossesse de ma fille Emilie que l’on m’a diagnostiquée une stéatose non alcoolique du foie (en gros, j’ai le foie gras). Cette stéatose est multifactorielle (les pathologies du foies sont récurrentes chez les grands prématurés devenus adultes, et fréquente en cas de maladie cœliaque chez l’adulte), la nourriture riche (trop grasse, saturée de graisses animales, les mal-tolérances connues ou inconnues. Et cette stéatose est devenu l’obstacle à un 3ème enfant.

Et pour moi le changement de régime alimentaire a été un soulagement !
Migraineuse chronique, troubles du sommeil, RGO, hyper-émotivité, et même des états dépressifs passagers faisaient parti de mon quotidien. Après 3 mois de régime « sans gluten », tout a disparu (sauf mes kilos et ma stéatose) mais ma vie est devenue un peu plus légère. J’ai surtout constaté le changement avec les migraines et le RGO qui me réveillait la nuit et à cause duquel je pouvais pleurer de douleur plusieurs heures par semaines lors de crises violentes car rien ne me soulageait (et à postériori, en vérifiant, les médicaments que j’avais contre l’acidité contenaient … du gluten !!)

Je ne sais pas si je suis mal-tolérante, cœliaque ou juste « sensible » … toujours est-il que par choix, par conviction, et grâce à l’information aujourd’hui je ne ferai pas machine arrière.
Je suis même de plus en plus sage vis-à-vis des tentations (la baguette a été un crève-cœur pendant longtemps, ainsi que les Cheese naans).

L’intérêt du « pourquoi devient-on allergique », du « quel est le parcours de cet aliment qui vient jusque dans mon assiette » est alors devenu un mode de  vie, curieuse et généreuse, je vous fais partager un peu de ce que j’ai glané ici et là.

Chez nous si l’éviction du gluten a été rapide et radicale, facile, l’éviction du lait sous toutes ses formes a été plus difficile (et l’est toujours aujourd’hui), pour des raisons d’habitudes et d’éducation alimentaire. Même mauvais pour Antoine3 – j’ai toujours du mal à faire mes courses sans acheter de beurre. Et je ne supprime pas de mon panier (virtuel) les paquets de gâteaux qui peuvent contenir des dérivés de laits de mammifères. Il reste quelques reliefs de PLV-C-B chez nous mais ça tend à diminuer.
Les astuces pour remplacer le lait le beurre et la crème sont donc toujours sur une liste non exhaustive et en test perpétuels.

Depuis peu j’accueille un enfant allergique aux PLV, je suis ravie d’avoir déjà expérimenté beaucoup de mes recettes sans caséine.
Et je pense à mes collègues qui accueillent temporairement des enfants allergiques ou mal-tolérants.

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